澳洲少女十年飲食失調,終入姑息治療
健康第一
19歲的Jayda Goris來自阿德萊德,她已經與厭食症(Anorexia)和暴食症(Bulimia)抗爭了10多年。
她的健康狀況持續惡化,如今醫療團隊甚至建議她接受姑息治療(Palliative Care),因為他們已無更好的治療方案。
Jayda 8歲時便開始對自己的體重感到焦慮,隨著年齡增長,這種焦慮不斷加劇,特別是在小學高年級和高中時,她遭受了同學的霸凌,讓她對自己的身體更加不滿。
她認為自己在醫院並未獲得真正有效的治療。
她的身體已嚴重受損,甚至被告知可能會失去生育能力,患上骨關節炎(Osteoarthritis),並因長期營養不良而導致癲癇和暈厥,無法正常站立或行走。
她目前的唯一希望是前往QLD的一家專門治療飲食失調的私人醫院Wandi Nerida,
但這家醫院的治療費用高達2萬澳元,對她的家庭來說是一個沉重的負擔。
從焦慮到病態:8歲開始
Jayda回憶,她很小的時候就開始對自己的體重感到擔憂。
她說,自己在8歲時便開始對體重產生焦慮,隨著年齡增長,情況愈發嚴重,
特別是在小學高年級和高中時期,她遭受了同學的霸凌,讓她對自己的身體產生更強烈的不滿。
這些經歷使她逐漸陷入飲食失調的惡性循環。
13歲那年,她的病情加重,身體狀況越來越差,被迫長期困在家中。
她從此無法像普通孩子一樣上學、社交、旅行,而是在家與醫院之間反覆進出,卻始終得不到真正的改善。
在過去的幾年裡,Jayda頻繁進出醫院,但她認為醫院的治療方式並不能真正幫助她康復。
她的最後一次住院是在2023年12月,當時她在醫院待了90天,但她說自己感受到的只有痛苦和無助。
「他們只是通過鼻飼管讓我恢復到最低的生存體重,然後就把我送回家。」Jayda說,她出院時體重還不到30公斤。
「他們根本不關心我的心理狀況,我只是一個『數字』,一個需要『達標』的病人,而不是一個真正需要心理幫助的人。」
她表示,醫院的治療方式讓她患上創傷后應激障礙(PTSD)。
「我的最近幾次住院經歷都極具創傷性,我甚至因此被診斷出患有PTSD。」她回憶道。
在醫院里,她還遭遇了一些令人不安的經歷。「有一次,我甚至被病房裡的其他病人潑了一杯熱咖啡,可醫院並沒有做任何處理。」
她說,「有些護士的態度也很惡劣,對我的病情毫無同理心。」
更讓Jayda失望的是,心理醫生沒有真正傾聽她的痛苦,而是簡單地把她所有的想法都歸結為「飲食失調的影響」。
「我告訴心理醫生,我真的很痛苦,醫院的治療讓我越來越焦慮,他卻只是敷衍地說『那是你的飲食失調在作祟』。」Jayda說,「可我是Jayda,我不僅僅是我的疾病!」
「他們甚至在醫院里限制我的飲水量,每天只能喝500毫升水。」Jayda說,
「有一次我實在受不了了,竟然偷偷溜出醫院,離開了醫院的管控。」
多年來的營養不良已經讓Jayda的身體狀況急劇惡化。
她被診斷患有骨關節炎(Osteoarthritis),並且因長期營養不良導致左腿神經損傷,無法長時間站立或行走。
此外,她還時常暈倒或出現癲癇樣癥狀,這讓她無法考取駕照,連日常行動都變得十分困難。
「我現在根本不能開車,因為我經常會突然暈倒,甚至有時候會短暫失去意識。」她說。
更可怕的是,她的生育能力已經受到不可逆轉的損害。「醫生告訴我,我以後可能無法生育。」Jayda低聲說道。
目前,Jayda已經對常規醫院的治療模式失去信心,她希望能籌集資金,前往QLD的一家專門治療飲食失調的私人醫院Wandi Nerida。
這家醫院提供長期康復治療,而不是像傳統醫院那樣僅僅關注體重恢復,
它的治療方式更側重於幫助病人重建健康的飲食習慣,改善心理健康。
但問題是,這家醫院的治療費用高達2萬澳元,對於她的家庭來說,這筆費用幾乎不可能負擔得起。
「我希望人們能意識到,飲食失調患者需要真正的康復中心,而不僅僅是醫院的短期治療。」Jayda說,
「被護士24小時盯著吃飯喝水,並不能幫助我們治愈心理創傷。我們需要學習如何正確看待食物,如何愛護自己的身體,如何真正過上健康的生活。」
母親的心痛:女兒失去了完整的青春
Jayda的母親Danella回憶,自己仍記得Jayda小時候那個健康、活潑的女孩,但如今,這場漫長的疾病幾乎剝奪了她所有的青春。
「Jayda從來沒有交過男朋友,從來沒有去過夜店,從來沒有去過朋友的生日派對。」Danella說,「她的整個青春都被疾病吞噬了。」
如今,她們每天都生活在恐懼之中,害怕Jayda某一天會突然離世。
「每晚我都害怕她會不會就這樣睡過去,再也醒不過來。」Danella說,「她甚至已經在一個盒子里寫下了自己對死亡的遺願。」
「我們真的不想放棄,但我們已經走投無路了。」
澳洲聯邦政府和南澳政府已經撥款1000萬澳元,計劃在阿德萊德建設新的飲食失調治療中心(SEDS),
但這個中心至少還要18個月才能投入使用。
對於Jayda來說,這可能已經太遲了。
「如果這家QLD的醫院可以幫助我,我願意去試一試。」Jayda說,「我真的不想放棄,我想活下去。」
目前,她的家人已經在GoFundMe上發起眾籌,希望能籌集足夠的資金,讓Jayda前往QLD接受治療。
這場疾病已經讓她的生命搖搖欲墜,但她仍在努力爭取生存的機會。
我們也希望年輕人不要有容貌焦慮,胖瘦美醜皆為世人定義,而對自己來說,沒什麼比健康更重要的了。
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