恐怖：澳洲3萬青少年染疫，恐致殘
在澳洲這片充滿活力的大陸上，陽光與海浪常伴，青少年們本該盡情奔跑、追逐夢想，然而，一個殘酷的現實卻悄然籠罩著約3萬青少年 —— 他們正遭受著幼年型關節炎的折磨，而這一疾病，卻鮮為大眾所知，至今仍無法被徹底治愈。
澳洲3萬青少年每天被關節炎折磨
澳洲七號台3月23日報道，在女兒4歲時被確診幼年型關節炎之前，Arti Brown一直認為關節炎是老年人才會得的疾病。
這位悉尼母親在接受採訪時說道：「我很討厭自己當時竟然會有這樣的想法，但坦白講，我以前從未聽說過這樣的病。」
幼年型關節炎是一種自身免疫性疾病，主要影響關節，但也可能影響皮膚、眼睛、肌肉和內臟器官。
目前尚不清楚具體原因，但這種病通常在14個月大的幼兒或青少年中較為常見。
Brown的女兒Harriette正是因為父母在她的手指上發現了一個長期存在的腫塊，才被確診。
起初，她的幼年型關節炎癥狀僅限於手指和手腕，但隨後蔓延到了腳趾。
母親Brown表示：「我們經歷了一段非常混亂和悲痛的時期，你不知道這病是怎麼來的，也不明白為什麼它無法治愈。」
雖然每個孩子的癥狀不盡相同，但許多患者都會遭受日復一日的疼痛，這可能導致殘疾並引髮長期健康問題。
社會認知度極低，診斷與治療手段亟待提高
令人痛心的是，在澳洲，幼年型關節炎的知曉率極低。大眾往往認為關節炎是老年人的 「專利」，忽略了青少年也可能深受其害。
這使得患病青少年在初期很難得到及時的診斷與治療，病情延誤的情況時有發生 。而且，針對這一疾病的研究資金相對匱乏，專業的醫療團隊和研究機構數量有限，進一步阻礙了治療方案的優化與突破。
通常，患者在出現癥狀后，需要將近12個月才能得到確診，而這種延誤可能導致關節和眼睛的永久損傷。
目前，包括北領地、塔州和首都領地在內的多個地區，仍然沒有常駐的兒童風濕病專科醫生。這些專業醫生專門負責治療像幼年型關節炎這樣的複雜炎症性疾病。
Australian Paediatric Rheumatology Group的主席Jonathan Akikusa表示：「如果患者能在本地獲得治療，那就太好了。」 「不僅僅是風濕病專科醫生，他們還需要一整個專業醫療團隊的支持。」
Akikusa在兒童風濕病領域深耕近25年，目前也是墨爾本皇家兒童醫院兒童風濕病科的主任。
他表示，儘管澳洲的兒童患者確診時間過長，但大多數人在接受治療后仍可以恢復正常的活躍生活。
「我不希望家長們認為確診就意味著孩子將迎來痛苦的一生，因為對大多數患者而言，事實並非如此。」
「大多數孩子一旦開始治療，都會有非常好的康復效果。」
圖文無關（圖片來源：網路）
然而，找到合適的治療方案對患者來說並不容易，一些藥物還會帶來不適的副作用。
今年9歲的Harriette說道：「我感覺很糟糕，疲憊、煩躁、身體發熱。」 「我不喜歡某些藥物的味道，這讓進食變得更困難。」
為了治療，Brown每三個月都會帶Harriette去看醫生。她坦言，女兒病情最讓人難以應對的，正是它的不可預測性。
她說：「我們不知道她會不會自愈……不知道她的藥物是否會調整，也不知道她以後是否需要服用更多藥物。」
為了提高社會對幼年型關節炎的認知，併為患病兒童發聲，Brown加入了澳洲幼年型關節炎基金會（Juvenile Arthritis Foundation Australia）。
她表示：「我希望更多的全科醫生能像我們的醫生那樣，願意相信家長的直覺，並和他們一起探索病因。」
「儘早確診才是關鍵。」
該基金會的目標是，到2030年，將幼年型關節炎的平均確診時間從10個月縮短至10周。
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